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Lieu d'expression libre

Témoignages

Cette page est consacrée aux personnes qui souhaitent apporter un témoignage de leur vécu de leur surdité au quotidien. Conformément au respect de la loi de l'informatique, ces témoignages resteront anonymes mais permettront à tous de partager votre expérience.
Vous pouvez nous envoyer votre témoignage par courrier ou par e-mail. Alors, à vos crayons ou à vos claviers !



Témoignage de Monsieur A:

En 1992, j'ai perdu complètement mon audition de l'oreille gauche suite à une fracture du rocher provoquée par un accident de voiture.
En 2004 après la mort de mon beau-père, une perte progressive de l'audition de l'oreille s'est installée.
Le 19 juin 2006, je me suis fait opérer pour poser un implant cochléaire au niveau de mon oreille gauche. Les premiers mois ont été très difficiles malgré les trois séances d'orthophonie par semaine qui étaient très éprouvantes.

L'opération m'a permis:

   * de reprendre contact avec beaucoup de personnes
   * de réentendre, surtout la voix de mon fils car elle est grave
   * d'être moins stressé quand je vais en course tout seul ou dans les bureaux des administrations où les employés parlent à voix feutrée
   * de ne pas perdre mon travail de vendeur en fruits et légumes en gros avec la compréhension de mon employeur. Je me suis même retrouvé responsable des arrivages et je contrôle la qualité des produits avec un seul interlocuteur, ce qui est très important.
   * de reprendre une activité sportive que j'avais arrêté à cause de ma déficience: responsable de l'entraînement d'une équipe de football féminine tout en les prévenant de mon handicap.
   * d'être plus attentif aux personnes qui me parlent tout en les regardant car la lecture labiale est très importante pour moi


Les inconvénients rencontrés:

   * la présence de plusieurs interlocuteurs
   * les grands magasins trop bruyants: chariots qui roulent, objets qui tombent, micros, personnes qui parlent...
   * les personnes qui ne connaissent pas mon handicap et qui parlent sans me regarder ou qui parlent à voix feutrée dans un environnement bruyant car ce handicap ne se voit pas.



S'il fallait refaire l'opération, ce serait sans hésitation mais avec plus de précisions sur les résultats et sur la durée de l'orthophonie qui me paraît très longue mais vus les résultats après tout. Je trouve que le résultat est très concluant.

Merci au professeur qui m'a opéré, au médecin ORL et aux orthophonistes qui assurent mon suivi.


Témoignage de Mme B:

J'ai 64 ans, et ai commencé à perdre les sons aigus progressivement depuis l'âge de 40 ans pour arriver à la soixantaine à la perte totale des sons aigus (peut être dûe à un médicament pris dans mon enfance) ce qui a entraîné un handicap très important pour la compréhension de la parole et naturellement je n'entendais plus aucune sonnerie. J'avais réussi à compenser en partie mon manque de compréhension par la lecture labiale (séances chez orthophoniste ) mais handicap très lourd car j'étais dans l'enseignement.

J'ai arrêté de travailler à 57 ans pour cette raison, mais malgré cet handicap, je n'ai touché ma retraite qu'à 60 ans (le médecin du travail m'ayant refusé une retraite pour maladie). J'ai été naturellement appareillée par des intras, puis contours d'oreilles pendant une vingtaine d'années. Mais même avec ces appareils auditifs le résultat était médiocre et à la fin très insuffisant avec un réglage au maximum.

Après consultation au CHR de Lille, j'ai été implantée en mars 2007 de l'oreille droite - la rééducation, à raison d'une séance par semaine, a été très longue parce qu'au bout de quelques mois, ils se sont aperçus que j'avais conservé une partie des sons graves d'où changement de type d'appareil... Ma rééducation au CHR est terminée depuis juin 2008 et j'ai eu dernièrement mon dernier réglage de l'appareil, mais je continue chez l'orthophoniste, en privé, car malgré un progrès énorme pour la compréhension ("en face à face" je suis à 99 %), j'ai encore pas mal de problèmes dans la vie.

Mes difficultés actuelles viennent de personnes marmonnant, parlant trop vite, dans le bruit... Il m'était impossible répondre au téléphone avant mon opération. Maintenant je réponds parfois, mais il y a encore des appels téléphoniques où je ne comprends rien du tout, ce qui est stressant. Suivre la télévision est devenue un peu plus facile (avant même avec des écouteurs, j'avais du mal à suivre les infos) mais me demande beaucoup d'attention et pour les films le sous titrage est presque toujours obligatoire.

Pour faire comprendre mes difficultés actuelles, je vous parlerais de deux expériences. Nous voyageons parfois en groupe . Avant mon opération, je ne comprenais pas, dans le bus, un mot des explications du guide. Depuis mon opération lors d'un voyage fin 2008, j'ai compris la guide à 100 %, sans avoir à faire d'effort et quelle que soit ma place dans le bus ; au voyage suivant, avec une guide qui parlait aussi bien français et sans accent, je ne comprenais plus grand chose, voir rien du tout (mon mari a dit que le bus était plus bruyant !)

Pour conclure je dirais que c'est beaucoup, beaucoup mieux qu'avant, mais encore insuffisant pour me débrouiller seule. Aussi j'envisage de me faire implanter du côté gauche.


Témoignage d'une maman dont la fille est implantée:


Je suis la maman d'une jeune fille de seize ans qui est atteinte d'une surdité profonde bilatérale au 3ème degré et d'un syndrome d'Usher de type 1.

Nous avons découvert sa surdité à l'âge de 9 mois quand elle allait en crèche. C'est le pédiatre de la crèche qui m'a signalé que ma fille avait peut être un problème ORL.
J'ai donc pris un rendez-vous pour faire une audiométrie avec un ORL qui m'a annoncé le diagnostic à 20 heures du soir, ce fut le coup de massue qui me tombait sur la tête heureusement que ma mère était là pour me soutenir car mon ex-mari n'a pas fait fasse car nous n'avions pas de sourd dans la famille.

L'ORL m'a très bien orienté dans les démarches à effectuer. Ma fille a porté des prothèses auditives jusque 2 ans (car en 1994 on essayait les prothèses avant l'implant chez les sourds profonds).
Ensuite, l'ORL nous a adressé à un Professeur pour faire un bilan pour qu'elle soit implantée.

Au début elle ne répondait pas mais on m'a dit que c'était moi qui ne voyait pas!!!
Par la suite on s'est rendu compte que la partie interne était en panne. Nous avons dû attendre un bon moment avant qu'elle soit réimplantée. Je leur ai dit que je pouvais acheter le matériel pour ma fille même si j'étais ouvrière.
Ensuite, ils me l'ont réimplantée toujours avec le même matériel et elle ne répondait toujours pas.

Ils voulaient me la réimplanter une troisième fois. J'ai accepté à condition d'avoir une autre marque d'implant.
Aujourd'hui ma fille entend et c'est une chance car avec son deuxième handicap qui peut aller jusque la cécité cela lui permettra de ne pas être coupée du monde. J'ai pu entendre maman à l'âge de 6 ans.

Lorsqu'on est maman, je pense que l'on est la première à voir les progrès de son enfant. Mettre notre parole en doute ou bien celle de l'enfant quand il est en âge de dire qu'il y a un problème avec le processeur n'est pas normal. C'est ce qui s'est passé quand ma fille a signalé des micro-coupures avec sa partie externe.
Ce qui est dommage et qui fait mal. La relation avec l'équipe médicale devrait être un échange mutuel pour une bonne entente. Elle ne doit pas nous imposer ce qu'elle veut.
Aujourd'hui ma fille est toujours le combat de ma vie. Elle est en intégration scolaire en 3ème DP6. Elle a dû reprendre l'orthophoniste suite à un bilan au CIO d' Hellemmes pour son orientation scolaire. Ils m'ont dit que ma fille n'aurait jamais dû arrêter ses séances d'orthophonie.
A l'hôpital, elle en avait au début et ensuite elle n'a pas pu continuer car il y avait trop d'enfants à s'occuper. J'ai fait confiance aux professionnels. Mais aujourd'hui, je n'hésite plus à dire quand je ne suis pas d'accord avec ce que l'on veut faire pour ma fille. Si je juge que ce n'est pas bénéfique pour elle, je demande à l'équipe du SSEFIS avec qui on travaille en partenariat et qui m'a soutenu dans les choix que je dois faire pour son orientation scolaire.

Je trouve que les réunions et les groupes de parole auxquels j'ai pu assister avec l'association Mieux s'entendre et au centre spécialisé qui suit ma fille me permettent de me tenir au courant des dernières évolutions sur l'implant. Cela est très intéressant pour moi.

En ce qui concerne l'intégration scolaire, j'ai fait le tour des écoles pour inscrire ma fille à l'âge de deux ans. Tant que je ne disais pas qu'elle était sourde, on me la prenait. Si je le disais, ce n'était pas possible aussi bien en public que le privé. Un jour, un directeur merveilleux et d'une gentillesse me la prise sans aucun problème en privé.
On nous dit que les écoles ne peuvent pas les refuser avec la loi de 2005 mais dans les écoles le directeur ou la directrice sont rois et font ceux qu'ils veulent .
Le PPS est quand même quelque chose de bien. Il freine les écoles et les équipes enseignantes à faire ce qu' ils veulent.

Ma fille a obtenu pour la rentrée 2009 une auxiliaire de vie scolaire (12h par semaine) pour l'aider dans ses prises de notes suite à son handicap visuel. Nous sommes au mois de mai et elle n'est toujours pas arrivée dans le lycée. Quand j'ai téléphoné à l'académie, on m'a comparé ma fille à un objet.
Quand je n'ai pas d'argent pour acheter quelque chose je ne le fais pas. Ils n'honorent pas les demandes de la MDPH et disent que tous les budgets ont été donnés pour les scolarisations dans le public.
Comme ma fille n'a été acceptée que dans le privé, elle doit se débrouiller seule. Où est la légalité dans tout cela et la chance qui lui est donnée pour s'intégrer? Ce ne sont que des enfants et on leur donne pas toutes leur chance pour réussir dans la vie.

Témoignage de S:

Bonjour,
Je suis malentendante et orthophoniste.
J’ai une surdité moyenne dépistée vers 3 ans par mes parents qui me croyaient « dans la lune » ou « distraite ».
Je pense que mes parents ont vécu ensuite dans le déni des conséquences psychologiques et affectives de la surdité.
Une fois appareillée, l’objectif a été de me faire comprendre qu’il fallait « cacher » ces appareils et ce problème aux autres.
Les enseignants ont été informés et annonçait cela de brut en blanc devant toute la classe qui me regardait.
A ce moment-là j’avais la sensation d’être « une bête de foire ».
Les enseignants ont toujours eu un étonnant comportement : ils me disaient que je n’avais rien, ou indiquait qu’il fallait me placer dans un institut. Ces mots étaient toujours dits devant moi, comme si je n’existais pas . Ils devaient vraiment penser que j »entendais rien » !
Je garde par conséquent un souvenir excécrable de l’école, du collège, du lycée, de l’école d’orthophonie où lorsque j’ai demandé des cours à photocopier aux étudiantes qui allaient faire ce métier « d’aide », j’essuyais des refus (je leur avais expliqué la raison de ma requête).
J’ai tout appris dans les livres. Par c?ur.
Le concours d’orthophonie a été très facile.
Il y a tellement eu un déni des souffrances dues à cette surdité que j’ai fait ma route entièrement seule.
Maintenant, j’arrive à surmonter ces problèmes mais ils restent comme une profonde blessure.
Je n’ai jamais eu d’aide. Petite, je hurlais dans ma chambre et cassais les portes tellement j’étais mal. On me faisait faire du bateau en colonie (bien, je n’entendais rien sur les bateau donc je prenais sans cesse la baume quand il s’agissait de virer), de la danse classique avec des sauts constants (bien , avec de gros appareils auditifs qui sautent sur les oreilles, c’est d’un agrément incroyable). Mais tout cela était « pour mon bien ». Et j’en ai vraiment bavé.
La leçon est qu’il ne faut jamais compter sur personne et que personne ne vous aide. Mes parents étaient dans le déni et moi, je souffrais.
Maintenant, je ne dis jamais rien. Je pars lorsque l’on me cause des ennuis.
J’ai appris à ne dépendre de personne et à surtout ne rien attendre de personne.
Je souhaite bon courage aux jeunes malentendants ou sourds et surtout je conseille aux parents d’éviter de nier la surdité et ses effets dévastateurs.
Je travaille en libéral, avec des patients implantés, des jeunes qui veulent perfectionner leur langage ou leur parole.
Heureusement que l’on est plus fort que ces handicaps !
Car vraiment, la surdité est un handicap dont on ne parle pas assez.
Je vois souvent des sourds en souffrance et je leur conseille de se faire aider sur le plan psychologique, comme j’ai pu le faire.
Mais, si des enseignants lisent ce message, et qu’ils ont un enfant malentendant ou sourd dans leur classe, surtout qu’ils ne le mettent pas en difficulté.


Témoignage de G:

Je souhaite vous faire part de mon témoignage.

Je suis une jeune fille âgée de 26 ans.
Depuis ma naissance , je suis atteinte de surdité unilatérale. Cette surdité a été diagnostiquée à l'adolescence. Ma mère remarquait bien que je ne trouvais jamais d'où provenait le son, et le bruit de fond m'a toujours été insupportable. Un scanner des rochers a révélé une malformation du vestibule, présente depuis ma naissance selon les médecins.
A l'âge de 23 ans, on me diagnostique un TDAH, ou Trouble Déficit de l'Attention avec Hyperactivité. J'ai un traitement à la Ritaline pour me permettre de pouvoir vivre décemment avec les autres. Et non, ce n'est absolument pas de la faute de mes parents, contrairement à ce que certains sachants n'ont cessé de balancer durant toute mon enfance et même encore actuellement : ces sachants, je les mets hors de ma vie.
Selon mon médecin ORL et une ORL spécialisée dans les surdités accompagnés de troubles cognitifs, le tableau clinique ressemble à celui d'une surdité liée à un CMV, sauf que mon dossier médical de naissance mentionne des cultures virales (urinaires et sanguines) négatives pour le CMV (donc pas davantage de CMV que de beurre en branche).
En réalité, il y a eu une incompatibilité de groupe sanguin entre ma mère et moi (aussi bien de groupe sanguin que de rhésus).
Bref, si les médecins ont cru dur comme fer à la piste d'une surdité causée par un CMV, cette piste est abandonnée au vu des informations recueillies.
Comme il y a également 5 autres cas de surdité dans ma famille du côté maternel, que mon père reconnait avoir tous les symptômes du TDAH et que certaines personnes du côté maternel semblent aussi avoir ce trouble, que d'autres personnes de ma famille maternelle ont aussi une malformation du vestibule, les médecins s'acheminent de plus en plus vers le diagnostic d'une surdité syndromique (associant donc une surdité + des troubles neuropsychiatriques).

J'ai reçu un appareil BAHA en 2004, à l'âge de 18 ans.
Le site oublie de mentionner que la BAHA peut être proposée dans les cas de surdité unilatérale de naissance. L'important, dixit mon ORL, est la bonne perméabilité osseuse. Cet appareil peut aussi être proposé à des enfants atteints de ce type de surdité.
Donc, la BAHA peut être posée aussi bien dans les surdités unilatérales acquises que les surdités unilatérales congénitales.

J'ai pu récupérer une localisation sonore, ce qui était absolument inespéré pour mon ORL. Même sans l'appareil, je peux localiser dans un intérieur (appartement ou maison), même si ce n'est pas aussi bien qu'une personne avec ses deux oreilles.
Le plus important, pour moi, est et a été de mieux comprendre les autres à table, dans une soirée.... C'est très important, même si j'ai préféré commencer par mentionner l'inespéré pour mon ORL.
Je n'avais pas vraiment d'attentes face à cet appareillage : j'étais dans une logique de le faire et advienne que pourra. Je ne voulais pas placer d'attentes, justement pour ne pas être déçue si ça ne marchait pas.

Ma surdité et mon TDAH ne m'ont pas empêché d'apprendre quatre langues : le français bien sur, mais aussi l'italien, l'anglais et le grec moderne.
Disons que l'hyperacousie a été plutôt un gros avantage pour apprendre quatre langues avec une oreille en moins (maintenant, est-ce que c'est la surdité ou le TDAH qui est le plus responsable de cette hyperacousie ? Mystère et boule de gomme pour les médecins....).
En octobre, je reprends mes études de droit, une matière que j'adore. Je ne sais pas encore pour quel métier, j'ai le temps de décider en trois ans de licence.

Mes principaux loisirs ont l'informatique, la marche, la natation et un peu de cuisine.
Ce que j'apprécie le plus, c'est de dépanner des ordinateurs, et en particulier sur GNU/Linux (pour ne rien vous cacher, je suis sur une distro Ubuntu 12.04, configurée par mes petites mains et avec amour).
Je reprendrai les voyages quand les finances seront en meilleur état.

Je ne veux pas avoir d'enfant.
Prendre le risque d'aggraver une surdité ainsi que mon TDAH pour donner la vie, c'est hors de question. Parce qu'une fois que l'enfant est là, il faut pouvoir s'occuper de cet enfant, un enfant qui n'a absolument rien demandé. Si je détruis ma santé pour avoir cet enfant, personne ne va y gagner quoi que ce soit : moi je ne vais rien y gagner, mais lui non plus ne va rien y gagner, et le père ne va rien y gagner non plus. Ce n'est dans l'intérêt de personne que je mette ma santé en péril uniquement pour satisfaire un caprice d'enfant gâtée : mettre sa santé en danger pour avoir un enfant, c'est penser uniquement à ses intérêts en oubliant complètement les intérêts de l'enfant. C'est vouloir uniquement se contenter de la fonction de génitrice, c'est vouloir absolument vêler pour le "plaisir" de la grossesse puis avoir une santé tellement défaite que l'enfant est mis de côté, qu'on ne satisfait absolument pas ses besoins les plus élémentaires. Et ça, je n'en veux absolument pas, n'en déplaise aux sachants qui considèrent qu'une femme doit être mère pour se réaliser, ou bien qui considèrent que c'est inacceptable de refuser de détruire sa santé pour avoir un enfant (si aimer quelqu'un signifie sacrifier sa santé, alors oui, je suis inapte à aimer quelqu'un).
Après, un enfant n'appartient à personne : un enfant devient adulte un jour, il a ses rêves, ses envies, qui ne sont pas nécessairement les miens. Je peux compter dans la vie d'un enfant sans être mère, par exemple avec le parrainage.
Si je décide d'être mère un jour, ce sera une adoption : détruire ma santé pour avoir cet enfant est absolument hors de question, même si on devait me mettre le couteau sous la gorge pour ça ou même si on devait me payer vingt milliards d'euro.
Après la grossesse, l'histoire n'est pas finie, puisqu'il faut pouvoir s'occuper de cet enfant. Je ne veux pas me mettre en situation d'être incapable de m'occuper de cet enfant qui, je le rappelle, n'a absolument rien demandé.
Le deuil de la grossesse est plus facile à gérer que les sachants (par exemple, la copine de ma mère) qui considèrent que puisque je ne veux pas détruire ma santé pour avoir un enfant, je suis incapable d'aimer quelqu'un et que je fais tout pour être une ratée de la vie (oui, je suis inapte à aimer quelqu'un puisque je refuse de sacrifier ma santé pour avoir un enfant. Sauf que pour que je puisse m'occuper de cet enfant, il faut que ma santé tienne un minimum, avec un père ou sans un père).
La question ne se serait pas posée si une grossesse ne risquait pas d'aggraver mes problèmes de santé. Il a donc fallu redimensionner ces rêves, faire face à la peine de ma mère, mais aussi et surtout, le pire de tout, gérer les sachants qui croient que seule une mère est une femme. J'ai foutu le maximum de sachants hors de ma vie, même si ça a provoqué des remous dans la famille, et notamment ma mère qui a eu du mal à accepter que je remette à sa place sa copine la sachante (une petite bourge aussi conformiste que quelconque). Une enseignante qui parle aux gens comme si elle était un petit chef à Pôle Emploi et demandait à un inscrit de justifier ses recherches d'emploi.



Parcours d'une née entendante devenue sourde profonde implantée cochléaire.
16 mars 2013, 15:33


Je suis née entendante, ma surdité s'est déclarée sans doute durant mon adolescence mais dépistée à l'age de 17 ans, surdité bilatérale évolutive de cause inconnue à ce jour (tests génétiques en cours) aucun antécédent familial.
J'ai effectué toute ma scolarité en milieu normal sans aides auditives. J'ai pu remarquer que ma surdité s'est aggravée au cours de mes grossesses, j'ai 3 enfants, tous entendants. J'ai (enfin) été appareillée en bilatéral le 22.12.2000 pour la toute première fois, avec des prothèses analogiques de marque Philips.
En 2005, seconde paire de prothèses de marque Interton (Numériques cette fois), puis Décembre 2010, prothèses de plus en plus perfectionnées de marque Phonak, qui ne m'auront finalement servies que 2 ans, ne m'apportaient plus à grand chose et avec lesquelles "j'entendais" à un seuil de 65 dbs !

Jamais un seul ORL ne m'a parlé de la possibilité de l'Implant Cochléaire, on m'a même dit qu'aucunes opérations ne me rendrait jamais l'ouie...

Je décide alors de mon propre chef de changer d'ORL et de me diriger vers un praticien hospitalier. Audiogramme de contrôle et chute vertigineuse : 81.3 % de perte auditive à gauche et... 97.5 % à droite, soit une surdité profonde de type 1. Nous sommes bien en deça de la correction auditive par prothèse. On m'oriente donc vers une consultation d'oto neurologie à l'hôpital Salengro au CHRU de Lille, pour un bilan pré-implant.

RDV le 19 Septembre 2012 et je sors du cabinet en larmes, avec une date, la date de mon implantation pour mon oreille droite avec un Cochléar CP810. Ce sera pour le 26 Novembre 2012. Ne reste plus qu'à passer les visites pré-op, bilan orthophonique, tests VNG et à décompter les jours.
Ce jour là, dans la salle d'attente, j'ai fait une très jolie rencontre : Arthur (Avec sa maman Sophie), petit bout de chou bi implanté, et là, j'ai pris une claque, une très grande claque face à son courage, sa détermination, le voir chanter, parler, danser, rire, a été pour moi la plus belle des leçons.

25 Novembre 2012 : Départ à midi pour le CHRU, arrivée à Lille à 14.00. En chambre double avec une jeune dame née sourde et muette, implantée gauche qui deviendra implantée bilatérale demain. On échange, nos craintes, nos peurs, nos espoirs.

26 Novembre 2012 : Réveil à 5.30, douche à la bétadine (Ça donne une bonne mine), tenue locale méga sexy et charlotte assortie. L'intervention aura lieu à 10.00. A 8.30, on m'annonce que l'opération n'aura pas lieu à cause d'un risque accru d'hémorragies :/.  Et m**** ! L'intervention est repoussée au 11.12.2012.

10 Décembre 2012 : Je me prépare pour ma seconde représentation. Départ de la maison à 12.00 arrivée à l'hopital Salengro à 14.30. Chambre particulière cette fois et visite des internes, infirmiers, etc... Repas à 18.00 (Pas terrrible la restauration), re-douche à la bétadine, un peu de bouquinage pour tenter de dormir, la nuit risque d'être très longue.

11 Décembre 2012 : Jour J, réveil à 5.30, on me donne une pré-médicalisation très amère et direction re douche à la bétadine. Un peu space avec la tenue, la charlotte et les petits chaussons. On vient me chercher à 7.50 direction le bloc. Pas le temps de se demander quoi que soit, plus le moment de reculer, faut y aller ! J'arrive au bloc, l'anesthésiste se présente, me perfuse, on me pose un masque sur le visage et... Plus de son, plus d'images...
J'ouvre les yeux en salle de réveil, où un aide-soignant me secoue avec ferveur :-) Je n'ai aucunes notions de l'heure, je me dis "c'est fait", je n'ai aucunes douleurs, mais j'ai très froid.
De retour dans ma chambre vers 15.00, complétement dans le coaltar, dans un état cotonneux. L'infirmier passe me voir,  m'emmène aux toilettes et m'enlève la perf de morphine puisque pas de douleurs. Pas de vertiges, juste la sensation que ma tête pése une tonne. Vers 16.00, on m'apporte un repas frugal composé d'un yaourt et une compote, ça passe, je reste cependant en "Jet-lag" toute l'après-midi.

12 Décembre 2012 : Très peu de douleurs, attenuées par la prise de paracétamol toutes les 6 heures, juste une étrange sensation de lourdeur, la trachée sensible à cause de l'intubation et la mâchoire un peu bloquée. Je passe la majeure partie de la journée à dormir.

13 Décembre 2012 : Retour à la maison :D Je quitte Lille sans regrets à 11.30, un peu dans les vappes. Après 2 heures de route, me voici devant la maison. L'ambulancier me donne le bras, car je me sens faible. Arrivée à la porte de la maison, ce dernier n'a que le temps de me rattraper au vol, puis je suis prise de vomissements. Les vertiges sont pénibles, impossible de me déplacer sans aide, je pars dans le décor. Même couchée, j'ai la désagréable impression d'être sur le Titanic.

Les 15 jours qui ont suivis l'implantation ont été particulièrement laborieux, sous piqures de Vogalène car je ne pouvais avaler ni liquides ni solides et prise de Tanganil contre les vertiges. Cicatrice chéloïdienne du à un fil non résorbé et magnifique coquard sous l'oeil droit qui est passé par toutes les buances de l'ar cen ciel. L'activation de l'implant qui devait à l'origine se faire le 3 Janvier 2013 a été repoussée au 21 Janvier.

21 Janvier 2013 : Aujourd'hui est un grand jour, c'est le jour de l'activation, je suis dans un état indescriptible, partagée entre la crainte et la joie. Le régleur relie l'implant au PC et c'est parti ! Il teste d'abord chacune des 22 électrodes, c'est OK. Après les "ouin ouin ouin" très étranges de bienvenue, je découvre des sons venus d'ailleurs, très métalliques, sourds, des bruits de casseroles et de basse-cour que je n'ai pas le souvenir d'avoir déjà entendu. Sensation bizarre et mitigée. Le réglage dure 1 heure et demie. J'"entends" (quoiqu'entendre est un bien grand mot), des voix lointaines, comme venues d'outre-tombe. Le regleur affine les sons afin de les rendre les plus agréables possible.
Sur le chemin du retour, ça se bouscule dans ma tête... J'ai gardé ma prothèse auditive du côté gauche. Soudain, le portable de l'ambulancier se met à sonner... Je regarde Bruno qui m'accompagne et lui dit "Ô purée, j'ai entendu la sonnerie"...
De retour à la maison, je décide d'enlever ma prothèse afin que l'IC fasse son boulot et que je m'habitue. Lucas rentre du Collège, j'arrive à comprendre ce qu'il me dit sauf que sa voix est comme déformée, très aigue. Le soir même, lors du bulletin météo que je suis grâce au sous-titrage, je suis capable de redire mot pour mot ce que la présentatrice annonce (le sous-titrage n'est jamais du mot à mot). Alors que je suis dans le salon et Bruno dans la cuisine, j'entends et surtout je comprends ce qu'il dit, alors qu'auparavant, j'étais incapable de suivre une conversation sans lecture labiale, inutile de dire que lorsqu'on parlait derrière moi, je ne déchiffrais strictement rien.

7 Février 2013 : Second réglage au CHRU. J'ai passé sans difficultés apparentes les 4 programmes de mon implant. Les réglages sont de plus en plus affinés afin de m'apporter un maximum de confort et de compréhension. Mr Renard est stupéfait de mes progrès, croyant que je bluffe, il décide de me tester et me dicte une liste de mot, je dois me retourner et regarder le mur. 100 % de compréhension sans lecture labiale, sans aide auditive côté opposé :D Je suis un OVNI !
Je poursuis ma rééducation avec mes deux orthophonistes au CHRU. C'est un réél plaisir de "travailler" avec elles, tout se fait dans la confiance, la bonne humeur avec une super ambiance, je ne compte plus nos fous-rires... Je les remercies de tout coeur pour leurs étroites collaborations, leurs empathies et leurs écoutes.

Au cours de mes visites au CHRU, j'ai fait des rencontres "magiques", Khélyan et sa maman Angélique, ce petit bout de 22 mois né prématurement à 25 semaines de grossesse, sourd profond bilatéral et implanté il y a un mois. Merci petit coeur pour tes gros câlins.

Aujourd'hui, l'implant cochléaire fait partie intégrante de moi-même, plus qu'un accessoire, il est devenu mon "oreille magique". C'est ma victoire et ma revanche contre ceux qui m'avaient condamnée au silence.
Oui, j'ai un processeur, une partie à l'intérieur du crâne, 22 électrodes dans la cochlée, une antenne sur la tête, des signaux éléctriques m'envoient les sons, peut-être même une fuite de neurones, allons savoir... J'ai repris confiance en moi, je vais très bien, merci ! Et j'envisage même de me faire implantée bilatéralement au cours de cette année 2013.










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